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Ca y est ! Nous l'avons fait.
Le livre s'intitule "Ne me dites pas..."
Sortie le 17 Octobre !
"Ce livre nous parait être un moyen de communication important et incontournable pour faire connaître l'AMMi...
Nous avons besoin de tous pour qu'il soit un succès, et il le mérite, vous verrez...
Parlez en autour de vous !
Merci à Tous."
Roland Greuzat
Prix de vente : 15 Euros + 2 Euros de frais de port.
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Maladies mitochondriales : des malades et leurs familles prennent la parole.
Les maladies mitochondriales sont au nombre des maladies rares, elles s'attaquent à ces organites que sont les mitochondries et qui ont pour fonction de fournir l'énergie à l'organisme.
Elles sont un concentré de vie. Quand elles sont atteintes, tout se dégrade : très vite pour les enfants, moins vite pour les adultes.
Des patients eux-mêmes, des parents, tous membres de l'AMMi, association qui lutte depuis des années contre cette fatalité, ont surmonté leur souffrance et ont pris la plume pour raconter...
Pour que la vie de leurs enfants, leurs vies aussi ne soient pas condamnées au silence (depuis l'écriture de ce livre quatre enfants nous ont quittés).
Au-delà de la spécificité des maladies mitochondriales c'est toute la problématique des familles confrontées aux maladies dites « rares » que ces textes posent avec force.
Onze récits poignants, déchirants, mais au bout desquels perce l'espoir.