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Les mots de la présidente, Emma Del-Rey

Notre présidente, Emma Del Rey

« Bonjour à tous,

Je voulais tout d’abord au nom de l’association AMMi ainsi que de notre parrain Guy Lecluyse vous remercier tous pour votre soutien que ce soit par vos dons, vos manifestations, vos messages ou témoignages ou le partenariat que nous avons pu créer. Grâce à vous le combat continue pour un quotidien meilleur, pour que la recherche puisse aboutir à une thérapie, un diagnostic précoce et à une sensibilisation à nos pathologies qui sont complexes et rares.

L’année 2024 sera la 26e année de la création de l’association, que de chemin parcouru ! Nous gardons le cap en poursuivant les objectifs de sa fondation.

L’AMMi représente toutes les personnes atteintes de maladies mitochondriales, ce qui a permis au fil des années d’acquérir des connaissances, de répertorier les différents symptômes, de connaître les différentes prises en charge, de suivre l’accompagnement sur le parcours du diagnostic et le parcours de soin.

Grâce au nombre croissant d’adhérents, de personnes concernées par les maladies mitochondriales, l’AMMi a pu être un acteur positif pour la création des centres de référence, et avoir à ses côtés des cliniciens et chercheurs experts de nos pathologies. Cela a permis aussi de s’appuyer sur des structures comme l’alliance maladies rares, l’AFM, Eurordis et d’être le Co-fondateur d’International Mito-Patient (IMP) ainsi que de faire valoir notre voix au sein des différentes filières aujourd’hui.

La route est encore longue, nous devons continuer à construire ensemble ce que l’association a commencé 26 ans plus tôt. Nous sommes au cœur de nouvelles découvertes scientifiques, avec des technologies de pointe et des données qui permettent au monde entier de travailler ensemble pour qu’un jour une thérapie soit trouvée.

Alors unissons nos forces, donnons cette énergie aux mitochondries qui en ont cruellement besoin.

Emma Del-Rey Présidente de l’AMMi

COMMENT SE RENSEIGNER SUR LES MALADIES RARES ?

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