Elle nous aura coupé de contacts et d’échanges physiques, de pouvoir faire des manifestations, d’avoir des soins dans des conditions optimales.
L’association a dû s’adapter au mieux, c’est-à-dire continuer les différentes réunions en visio, d’avoir des idées de manifestations virtuelles ou des collectes de fond pour pouvoir continuer à aider des projets recherche et aussi aider les familles qui en cette période en ont encore plus besoin.
Nous restons bien sûr à votre écoute et essayons de répondre aux mieux à vos attentes. Mais n’hésitez pas aussi à partager vos idées et à participer à la vie de l’association car elle ne peut vivre que grâce à vous.
Notre Parrain Guy Lecluyse est toujours présent à nos côtés et apporte son soutien comme d’habitude. Régulièrement il prend des nouvelles de l’AMMi et espère vraiment pouvoir échanger avec vous tous quand ce sera possible.
Retour sur les représentations de l’A.M.Mi au cours des différentes réunions :
– La mission d’EURORDIS est de rassembler une forte communauté paneuropéenne d’associations de patients et de quelque 30 millions de
personnes touchées par les maladies rares, d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.
– EURORDIS est au cœur du processus réglementaire. Notre contribution a été décisive dans l’adoption de textes de loi importants au niveau européen dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins, comme les Règlements de l’UE sur les médicaments orphelins, sur les médicaments à usage pédiatrique et sur les thérapies innovantes.
– En s’associant aux fédérations nationales consacrées aux maladies rares dans plusieurs pays, EURORDIS influence également les processus nationaux et fait pression pour l’adoption et la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux contre les maladies rares dans tous les pays d’Europe.
Projet principal d’Eurordis : Rare 2030, ce projet est important pour toute la communauté de maladie rare européenne. Rare2030 prépare un avenir meilleur pour les personnes vivant avec une maladie rare en Europe en utilisant la prospective. La prospective est un outil qui nous fournit différents scénarios futurs et définit des feuilles de route sur la manière dont nous pouvons les atteindre grâce à des changements de politiques et de stratégies afin de mieux façonner l'avenir de la communauté des maladies rares. La santé de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe ne doit pas être laissée au hasard.
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de côté
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IMP
FILENMUS
FILIERES G2M
La filière de santé maladies rares G2M – Maladies Héréditaires du Métabolisme – a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, puis re-labellisée en Juillet 2019 dans le cadre du 3ème plan National Maladies Rares. Son animation est actuellement confiée au professeur Pascale Delonlay.
Semaine de sensibilisation
sur les maladies mitochondriales
Pour ceux qui n’ont pas pu assister à la web conférence du 28 Février 2021 voici le lien.
Présenté par :
Le Pr Munnich généticien pédiatre et président de la fondation Imagine
Dr Agnès Rötig, directrice du laboratoire génétique des maladies mitochondriales institut imagine
Pr Jean-Paul Bonnefont, coordonateur du centre de référence CARAMEL hôpital Necker
Dr Giulia Barcia, praticien hospitalier service de génétique médicale de l’hôpital Necker
Françoise Tissot représentante de l’A.M.Mi
YouTube : Les maladies mitochodriales-journée des maladies rares 2021@imagine
MANIFESTATION POUR 2021
Le restaurant « Carré Sud »
Un grand merci à Patricia et Nicolas Caballero pour leur initiative pour la journée des maladies rares en souvenir de leur petit garçon parti rejoindre les étoiles.
Ils sont restaurateurs et sur chaque menu vendu à emporter ils reversaient 1.5 euros à l’A.M.Mi, ce qui a permis de récolter 526,50 euros !!! Un grand bravo à eux et aux personnes qui les ont soutenus dans cette action.
Restaurant Carré Sud
55 avenue de la gare
42210 Montrond-les-Bains
Course des héros
Restez connecté à notre page Facebook et sur le site de l’A.M.Mi pour en savoir plus dans les semaines à venir.
Les plaques de rue réformées vont devenir des œuvres d’art à Lisieux
Grâce à l’initiative de Virginie Olive une adhérente de l’AMMI.
Plutôt que de jeter les plaques de rues réformées, la ville de Lisieux souhaite les transformer en œuvres d’art. En partenariat avec le collectif L’Écloserie, il est proposé aux artistes de customiser les plaques pour ensuite les vendre aux enchères au profit d’une association.
Notre parrain Guy Lecluyse participe à cette action et suivant les conditions sanitaires sera présent lors de l’exposition à l’espace Victor-Hugo.
Soirée caritative au profit de l’A.M.Mi
Sandra et Marc Maximo avaient dû annuler et reporter la soirée animation musique live salsa et zumba à la salle des fêtes de Maulette (78) à plusieurs reprises, on croise les doigts pour que cette manifestation ait lieu en octobre 2021 !!!
On compte sur vous, sur vos idées pour continuer à faire vivre et connaitre l’association en cette période très compliquée.
Besoin de vos lumières
Idées pour que l’on puisse échanger ensemble :
Il nous semble important de garder le lien avec vous, aussi nous souhaitons faire tous les 2 mois une visio d’échange sur des thèmes différents (qualité de soin en cette période de Covid, vivre le handicap au sein de la fratrie…) n’hésitez pas à nous envoyer un mail avec vos idées de thème.
Le jeudi c’est GIVEME 5 sur facebook ou youtube alors n’hésitez pas à regarder, à liker et partager !!!
Les « GIVEME 5 » est un groupe de musique pop rock très entourés de bénévoles et d’autres associations (handi-danse, bénévole malentendant, malvoyant, danseurs professionnels ou pas, des jeunes…) qui depuis plusieurs années organisent un super concert au bénéfice de l’A.M.Mi sur Toulouse. Mais leur objectif aussi est de faire connaitre notre association à chaque prestation qu’ils donnent.
En cette période bien difficile pour se produire, ils ont eu l’idée de faire des petites vidéos chaque semaine que vous pouvez voir sur facebook ou youtube avec toujours comme objectif l’A.M.Mi et les maladies mitochondriales.
Petites infos sur les complémentaires santé
Même si certaines affections ou certains handicaps permettent un remboursement à 100 % du tarif de la Sécurité sociale, il n’est pas exclu qu’il reste à votre charge des dépassements d’honoraires.
Cependant, il n’est pas toujours simple de trouver des contrats de mutuelle quand les frais à couvrir sont élevés et que les organismes de complémentaire estiment les risques trop importants. C’est pourquoi il existe plusieurs organismes qui proposent des contrats adaptés aux mutuelles santé pour handicapés :
• April
• Solidaris Handicap
• Intégrance
Etc.…
Elles vous proposent notamment des contrats de mutuelle handicap moteur, mutuelle santé non-voyant ou encore, mutuelle malentendant.
Vous avez aussi la complémentaire santé solidaire si vos ressources sont modestes, l’Assurance Maladie peut vous aider pour vos dépenses de santé. Pour cela vous devez bénéficier de l’assurance maladie et ne pas dépasser la limite maximum de ressources. Vous retrouverez tous les renseignements via le lien ci-dessous :
Du nouveau sur le site de l’A.M.Mi
« MATERIEL »L’idée est de donner ou de prêter du matériel (adulte et enfant) que nous avons en notre possession dont nous souhaitons nous débarrasser (fauteuil roulant électrique/manuel, transat de bain, poussette spécialisée, lit médicalisé, etc.)
Pour ceux qui souhaitent participer à cette expérience, nous vous demandons de passer par la messagerie de l’association : assoammi@gmail.com et de nous faire parvenir photos et le descriptif de votre matériel (attention, il doit être en bon état).
LE WEEK-END DES FAMILLES
Au vu de la situation sanitaire cette année encore nous devons annuler notre week-end, en espérant que nous pourrons nous retrouver en 2022 !!!
A.G
L’assemblée générale se déroulera au mois de juin (la date sera confirmée ultérieurement) par visioconférence.
Avec la convocation vous recevrez la procédure à suivre pour vous inscrire et vous connecter.
Afin de préparer au mieux cette AG, vous pouvez dès à présent nous contacter si vous souhaitez rejoindre le conseil d’administration, la délégation régionale ou apporter votre aide dans un domaine que vous maitrisez.
Pour voter vous devrez être à jour de votre cotisation toujours au tarif de 25 € et qui donne droit à reçu fiscal au même titre que les dons.
Pour le règlement plusieurs possibilités :
-le site avec un lien vers JOINLY
-le virement (RIB envoyé par mail sur demande)
-le chèque à adresser à la trésorière Nathalie BIENCOURT 11 rue de la gare 80250 Ailly sur Noye