L’A.M.M.i

TOUS ENSEMBLES POUR AIDER LES PATIENTS ET LES FAMILLES TOUCHES PAR DES ATTEINTES MITOCHONDRIALES.

Fondée en 1998, l’association AMMi vient en aide aux familles de malades atteints de maladies mitochondriales.

Aujourd’hui nous comptons plus de 530 familles concernées par ces maladies.

►Les principaux objectifs de l’A.M.Mi :

S’unir pour progresser

►Créer un réseau de familles de patients atteints de maladies mitochondriales

►Aider et apporter un soutien moral et si possible matériel aux familles

►Informer les familles de malades de l’état des avancées et des connaissances scientifiques

►Créer des Centres de Références et d’Excellence partout en France pour que chaque malade soit pris en charge.

►Favoriser l’information des équipes médicales pouvant être au contact de ces familles et, dans la mesure de ses possibilités, aider matériellement les chercheurs

►Promouvoir et encourager les recherches scientifiques sur les maladies mitochondriales

►Agir auprès des organismes publics et privés pour une meilleure adaptation des régimes de sécurités sociale

►Orienter et aider des parents à mettre en place un projet parental (l’A.M.Mi accompagne, dirige et aide à la mise en relation avec le corps médical spécialisé), répondre à leur désir d’enfant avec un suivi médical approprié

A cause des relations possibles entre les mitochondries et des maladies communes, les scientifiques pensent que la recherche sur les mitochondries peut avoir un impact pour les maladies mitochondriales mais peut aussi faire avancer la recherche en génétique et pour d’autres pathologies.

Les maladies Mitochondriales sont encore considérées comme rares mais plus les professionnels de la santé les connaîtront, plus il pourront les diagnostiquer.

Ces maladies devraient être recherchées chez tous les patients présentant des atteintes pluri-systémiques inexpliquées d’évolution progressive.

►Les Actions de l’A.M.Mi :

En 20 ans, nous avons :

►Mis en place un Conseil Scientifique avec des généticiens, cliniciens,
chercheurs du plus haut niveau dans le domaine des maladies
mitochondriales.
►Soutenu régulièrement depuis 1998 l’ensemble d’un réseau Diagnostic,
Qualité, Recherche regroupant tous les acteurs travaillant sur les
mitochondriopathies.
►Contribué à la labellisation de nos centres de référence et de compétence.
►Participé à l’achat de matériel pour les chercheurs tels que microscope, vidéo
microscope, chambre à hypoxie, aménagement de laboratoire de travail de
recherche, mais aussi appareils de diagnostic DHPLC pour détecter les
anomalies des séquences ADN.
►Apporté un soutien financier à de nombreux projets scientifiques qui
impliquent les mitochondries dans les pathologies de nos malades et parfois
dans d’autres pathologies neuro-musculaires et cancéreuses où la
mitochondrie est en cause aussi bien au niveau du diagnostic que de
l’expression de la maladie et de l’impact possible de certains traitements
pharmacologiques.
►Créé et participé activement à des congrès scientifiques annuels qui
permettent de réunir les spécialistes sur les maladies mitochondriales,
notamment le réseau meetOchondries.
►Suivi avec des chercheurs et cliniciens la liste des produits compatibles avec
les mitochondriopathies et myopathies dans le domaine de l’anesthésie et fait
publié dans les annales françaises d’anesthésie et de réanimation.
►Créé un réseau de délégués régionaux qui travaillent à nos côtés
bénévolement pour nous représenter auprès des familles de leur région, des
autorités administratives locales, des hôpitaux, Maison du Handicap, collectif
d’associations de santé….
►Participé au plan Maladies Rares I et II participant à l’élaboration du plan III, à
Orphanet, Eurordis, …