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Posté le 10/24/20

Association A.M.Mi

ALLIANCE MALADIES RARES CONGRÈSJ-11
congrès de l'Alliance maladies rares
mardi 3 novembre 2020 9h30-20h

Au programme :
✅ 9h30 - 12h : 1 plénière :
- Après la crise épidémique de Covid-19, quelles perspectives et quelles opportunités pour les maladies rares ?
- Faire des maladies rares, une priorité nationale, avancées et perspectives ?
✅ 13h30-15h30 : 3 ateliers :
- Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les maladies rares ? Du séquençage à très haut débit aux observatoires diagnostic.
- Accès au traitement dans les maladies rares, quelles avancées ? De la refonte des ATU/RTU aux observatoires des traitements
- Comment améliorer le parcours santé ? Du national au local
✅ 16h-16h50 : une plénière de restitution
✅ 17h-18h30 : posters + speed dating avec les acteurs des maladies rares
✅ 17h - 20h : atelier européen "Rare 2030"

Retrouvez le programme détaillé et les intervenants 👇
www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2020/10/Alliance-maladies-rares-programme-cong...

#maladiesrares #pediatrie #medicaments #aidants #santepublique #pourunquatriemeplannationalmaladiesrares #empowerment

Faisons alliance pour les maladies rares
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Posté le 10/01/20

Association A.M.Mi

Photos du journalDid you miss the latest clinical trial update for patient families? Watch the replay here: bit.ly/32NXK6v and download important information about this opportunity for patients with mitochondrial disease with hard-to-treat epilepsy here bit.ly/2EksSBe ... En voir plusRéduire

Posté le 09/28/20

Association A.M.Mi

Merci à notre famille du nord d’avoir permis encore cette année d’illuminer ses mairies pour la semaine mondiale des maladies Mitochondriale 💚 ... En voir plusRéduire

Posté le 09/25/20

Association A.M.Mi

Merci à tous d’avoir participé à cette semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriale!!!
Cette lumière verte éclaire notre espoir qu’un jour un traitement sera trouvé 💚🌟🌍This year's Light Up for Mito saw a staggering 173 monuments light up all across the world to raise awareness of mito. What a fantastic result considering we all expected much lower participation this year due to COVID! 🌟🌍

Thank you to all those that helped achieve this by asking your local monuments to participate. This is an important global awareness raising activity which relies on the support of mito community members, so we are truly grateful for your efforts.

💚If you haven’t already, we encourage you to follow up with your monuments to thank them for their support. Please let them know that they were one of 173 monuments that together helped raise awareness of mito globally! And while you’re at it, please see if you can confirm their participation again next year on Sunday 19 September 2021.

🙏Thank you again for your support of Light Up for Mito 2020!
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Posté le 09/18/20

Association A.M.Mi

RAPPEL DEMAIN SAMEDI 18 SEPTEMBRE 10h-13h

Visioconférence maladies rares associations & familles Pays-de-la-Loire pour :
✅ échanger
✅ se renseigner
✅ rompre l'isolement

Inscriptions 👇
www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/
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Posté le 09/15/20

Association A.M.Mi

RAPPEL : La Fondation Groupama fait un appel à projets dans le cadre de son prix de l'innovation sociale. Clôture le 4 octobre 2020
Le projet retenu bénéficie d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros.

Le Prix de l’Innovation Sociale soutient des initiatives novatrices marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Celles-ci doivent contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique. Ces avancées peuvent s’adresser aux enfants comme aux adultes, trop souvent isolés par la maladie.

A vos candidatures.
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