Vous trouverez ici les informations à ne pas manquer postées sur les réseaux sociaux L’association AMMi tiens à vous soutenir en ce moment difficile. Toute l'équipe est consciente de l'inquiétude de nombreux aidants qui prennent soin d'un proche fragilisé dans le contexte actuel 😔. Sachez que tous nos écoutants restent mobilisés pour vous tous les jours de 8h à 22h. ⚠️ le site est vite saturé alors patience...veuillez essayer souvent Félicitations au professeur Gorman, qui a été nommé nouveau directeur du Wellcome Center for Mitochondrial Research de Newcastle, l'un des principaux centres de recherche au monde. Aujourd'hui, j'ai envie de partager ce très beau texte qui raconte avec réalisme la vie des Aidant(e)s : 😇 Photos du journalWorld famous landmark the Colosseum in Italy shining bright for #RareDiseaseDay! @uniamomalattierare Moment incroyable de #RareDiseaseDay à Dubaï! Le plus haut bâtiment du monde montrant Rare est fier d'être illuminé aux couleurs de Rare Disease Day! Merci Fondation Loulou Aujourd'hui, c'est #RareDiseaseDay 2020, le jour le plus rare de l'année!
Protéger vous en restant bien à la maison, surtout protéger les enfants et adultes atteints de maladie mitochondrial 💚
Ensemble nous serons plus fort 💪
Le professeur Gorman succède au professeur Turnbull, qui a consacré sa carrière à prendre soin des patients et des familles et a joué un rôle déterminant dans le développement du don mitochondrial et la légalisation de la technique de FIV au Royaume-Uni.
#Mito #mitochondrialdiseaseLily Foundation were delighted to hear that Professor Gorman has been appointed New Director of Newcastle’s Wellcome Centre for Mitochondrial Research We have been privileged to have Profressor Gorman's support over the years & look forward to working with her in this new role. Read more about the appointment here: bit.ly/2xhMpyh
L’aidant ! 💙 Je suis l'Aidant de mon enfant 💙
C’est cette maman effacée assise dans le coin
C’est ce papa qui est replié sur lui-même
C’est ce visage triste que tu aperçois au loin
C’est ce regard presque hagard que tu vois et croise tous les jours
C’est cette maman à bout de force qui passe des nuits d’insomnie et dont personne ne se soucie
C’est cette femme complètement éteinte, que certaines personnes superficielles et pleines de préjugés traiteront de négligée
C’est cette femme qui s’est coupée du reste du monde pour ne déranger personne
C’est cette mère qui s’est retrouvée toute seule avec son enfant depuis l’annonce du diagnostic
C’est cette femme qui a renoncé à son métier pour être là pour son enfant handicapé
C’est cette femme qui te dit bonjour chaque matin avec son plus beau sourire pour dissimuler sa peine
C’est cette femme qui se retrouve à jouer le rôle du père et de mère parce que la loi protège le père :
<< Il n’est pas obligé d’exercer son droit de visite >>
C’est cette femme qui a toujours envie d’aider les autres
C’est avant tout avoir choisi l’abnégation
C’est trop d’amour pour son enfant ou ses proches
C’est la combativité sans relâche
C’est aussi celui qui porte la souffrance de l’autre par procuration
C’est celui où celle qui ne vit plus pour elle-même, mais plutôt pour l’autre
C’est un mot qui aux premiers abords peut paraître léger, seulement le poids de la souffrance qu’il génère est inqualifiable
L’aidant a besoin d’aide, d’une écoute, d’un soutien et aussi d’amour.
C’est aussi cette femme élégante qui passe chaque matin devant chez toi,
C’est tous ces gens qui ont le coeur qui se resserre chaque rentrée scolaire se demandant si celle-ci sera enfin la bonne et que son petit ange aura enfin une place à l’école ou IME du coin
C’est aussi tous les regards discriminants que l’on vous jettent
C’est aussi la tristesse qui gagne votre cœur quand vous pensez à son avenir , à ce qu’il deviendrait sans vous
C’est l’envie d’y croire aussi
C’est penser pour deux
C’est écrire son histoire à sa place
C’est du courage à toute épreuve
ÉDITH-FLORE
Comment allez-vous sensibiliser aujourd'hui les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles?
www.rarediseaseday.org/page/news/today-is-rare-disease-day-2020Today is #RareDiseaseDay 2020, the rarest day of the year!
How will you raise awareness today for people living with a rare disease and their families?
www.rarediseaseday.org/page/news/today-is-rare-disease-day-2020