Vous trouverez ici les informations à ne pas manquer postées sur les réseaux sociaux This message is only visible to admins. Problem displaying Facebook posts. Backup cache in use. Clip Animation ERN pour les patients atteints de maladies rare L’AMMi sera présente au visio congrès pour représenter les maladies mitochondriale!!! Mardi 3 novembre 2020 9h30-12h ALLIANCE MALADIES RARES CONGRÈSJour J mardi 3 novembre 2020 9h30-20h "Le congé proche aidant" Photos du journalDid you miss the latest clinical trial update for patient families? Watch the replay here: bit.ly/32NXK6v and download important information about this opportunity for patients with mitochondrial disease with hard-to-treat epilepsy here bit.ly/2EksSBe Merci à notre famille du nord d’avoir permis encore cette année d’illuminer ses mairies pour la semaine mondiale des maladies Mitochondriale 💚 Merci à tous d’avoir participé à cette semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriale!!!
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Ensemble nous seront plus fort 💚Jour J mardi 3 novembre 2020 9h30-20h
congrès de l'Alliance maladies rares
Au programme :
✅ 9h30 - 12h : 1 plénière :
- Après la crise épidémique de Covid-19, quelles perspectives et quelles opportunités pour les maladies rares ?
- Faire des maladies rares, une priorité nationale, avancées et perspectives ?
✅ 13h30-15h30 : 3 ateliers :
- Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les maladies rares ? Du séquençage à très haut débit aux observatoires diagnostic.
- Accès au traitement dans les maladies rares, quelles avancées ? De la refonte des ATU/RTU aux observatoires des traitements
- Comment améliorer le parcours santé ? Du national au local
✅ 16h-16h50 : une plénière de restitution
✅ 17h-18h30 : posters + speed dating avec les acteurs des maladies rares
✅ 17h - 20h : atelier européen "Rare 2030"
Retrouvez le programme détaillé et les intervenants 👇
www.alliance-maladies-rares.org/alliance-maladies-rares-programme-congres-031120/
#maladiesrares #pediatrie #medicaments #aidants #santepublique #pourunquatriemeplannationalmaladiesrares #empowerment
Faisons alliance pour les maladies rares
Alliance Maladies Rares aura le plaisir de retrouver lors de la plénière d'ouverture :
Autour du thème "Après la crise épidémique du Covid-19, quelles opportunités pour les maladies rares ?"
✅ Philippe Berta, député du Gard, président du groupe maladies rares, Assemblée nationale
✅ Ana Rath, directrice, Orphanet
✅ Yann Le Cam, directeur, Eurordis
Autour du thème "Faire des maladies rares une priorité nationale, avancées et perspectives ?"
✅ Nathalie Triclin-Conseil, présidente, Alliance maladies rares
✅ Marie-Pierre Bichet, vice-présidente, Alliance maladies rares
✅ Christian Cottet, directeur général, AFM-Téléthon
✅ Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projets adjointe, mission maladies rares, DGOS
✅ Philippe Berta, député du Gard, président du groupe maladies rares,Assemblée nationale
✅ Pr Jean Pouget, vice-président santé, PNMR 3
✅ Pr Véronique Paquis-Flucklinger, direction générale de la recherche de l’innovation
✅ Catherine Raynaud, présidente du groupe maladies rares, LEEM
#santepublique #pourunquatriemeplannationalmaladiesrares #pediatrie #medicaments #maladiesrares
Retrouvez le programme détaillé👇
www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2020/10/Alliance-maladies-rares-programme-cong...
congrès de l'Alliance maladies rares
Au programme :
✅ 9h30 - 12h : 1 plénière :
- Après la crise épidémique de Covid-19, quelles perspectives et quelles opportunités pour les maladies rares ?
- Faire des maladies rares, une priorité nationale, avancées et perspectives ?
✅ 13h30-15h30 : 3 ateliers :
- Accès au diagnostic, quelles évolutions pour les maladies rares ? Du séquençage à très haut débit aux observatoires diagnostic.
- Accès au traitement dans les maladies rares, quelles avancées ? De la refonte des ATU/RTU aux observatoires des traitements
- Comment améliorer le parcours santé ? Du national au local
✅ 16h-16h50 : une plénière de restitution
✅ 17h-18h30 : posters + speed dating avec les acteurs des maladies rares
✅ 17h - 20h : atelier européen "Rare 2030"
Retrouvez le programme détaillé et les intervenants 👇
www.alliance-maladies-rares.org/alliance-maladies-rares-programme-congres-031120/
#maladiesrares #pediatrie #medicaments #aidants #santepublique #pourunquatriemeplannationalmaladiesrares #empowerment
Faisons alliance pour les maladies rares
Depuis le 1er octobre, tous les aidants ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie.
www.gouvernement.fr/le-conge-proche-aidant-est-devenu-une-realite
Cette lumière verte éclaire notre espoir qu’un jour un traitement sera trouvé 💚🌟🌍This year's Light Up for Mito saw a staggering 173 monuments light up all across the world to raise awareness of mito. What a fantastic result considering we all expected much lower participation this year due to COVID! 🌟🌍
Thank you to all those that helped achieve this by asking your local monuments to participate. This is an important global awareness raising activity which relies on the support of mito community members, so we are truly grateful for your efforts.
💚If you haven’t already, we encourage you to follow up with your monuments to thank them for their support. Please let them know that they were one of 173 monuments that together helped raise awareness of mito globally! And while you’re at it, please see if you can confirm their participation again next year on Sunday 19 September 2021.
🙏Thank you again for your support of Light Up for Mito 2020!
Les News sur la recherche
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