Vous trouverez ici les informations à ne pas manquer postées sur les réseaux sociaux La conférence sur la médecine mitochondriale aura lieu la semaine prochaine au Royaume-Uni, réunissant des scientifiques, des cliniciens, l'industrie pharmaceutique et des groupes de défense des patients. La conférence vise à combler le fossé entre notre compréhension actuelle des mécanismes et processus qui tournent mal dans les maladies mitochondriales et les nouvelles approches en cours de développement pour les traiter. Il existe de nombreux types de maladies mitochondriales (mito), chacune avec des symptômes particuliers. Et merci à tous les bénévoles de toutes associations ❤️ Merci d’aider L’équipe de la SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps) qui aurait besoin de quelques réponses Pour faciliter l’inclusion des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes. Comprendre le handicap Pour mieux accompagner... 🚦Car une Marche annulée ne nous empêchera pas de nous rassembler et de faire du bruit pour les maladies rares ! 🎥 Disorder: Le Festival du film sur les maladies rares a présenté deux films inspirants sur les maladies mitochondriales. Diffusé le 10 novembre à San Francisco, «This is Mito» et «The Magic Bracelet» ont sensibilisé le grand public, les chercheurs médicaux et l’industrie au mito. JK Simmons, acteur lauréat d’un Oscar, a joué dans «The Magic Bracelet», réalisé par Jon Poll (Jon a réalisé des films à succès, notamment «Meet the Fockers»). Nouveau coup dur pour les personnes handicapées ! Depuis le 1er décembre dernier, le complément de ressources pour les bénéficiaires de l’AAH a disparu. Résultat ? 75 euros en moins… Les aidants Le Sénat adopte la demande de rapport sur le financement des centres de référence Maladies rares
Il est encourageant de voir un nombre croissant de conférences et de réunions internationales rassemblant des experts dans un éventail de domaines - en mettant l'accent sur les maladies mitochondriales.
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Trouver des informations sur mito peut être difficile, nous avons donc mis à jour notre page Web pour fournir des liens rapides vers des informations spécifiques.
www.mitopatients.org/mitodisease/types
De nombreux membres de l’IMP disposent d’informations médicales de haute qualité qui ont été vérifiées par des experts scientifiques et médicaux. Les informations sont régulièrement examinées et mises à jour et sont disponibles en plusieurs langues.
#mitochondrialdisease #mito #UMDF #LilyFoundationUK #MitoFoundation #MitoAction #mitocon #VKS #AEPMI #DGM #MitoCanadaThere are many types of mitochondrial disease (mito), each with particular symptoms.
Finding information about mito can be challenging, so we’ve updated our webpage to provide quick links to specific information.
www.mitopatients.org/mitodisease/types
Many of IMP’s members have high quality medical information that has been verified by scientific and medical experts. The information is regularly reviewed and updated, and is available in a number of languages.
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Notre enquête vise à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes causes) pour ensuite pouvoir travailler à la création de solutions techniques avec les réseaux des écoles d'ingénieurs Françaises et/ou les entreprises qui pourront être intéressées.
Afin de pouvoir communiquer de manière significative sur les besoins des enfants et jeunes adultes en situation de handicap, nous souhaitons obtenir un très grand nombre de réponses de la part des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap, de leurs proches, ainsi que des bénévoles et professionnels (loisirs, enseignement, santé, ...) travaillant avec eux.
Aussi nous vous sollicitons afin de le remplir et le diffuser si vous le voulez bien svp, merci !
o Si vous êtes vous-même un adolescent ou un jeune adulte en situation de handicap, copier coller ce lien : bit.ly/innov-personne
o Ce questionnaire est aussi destiné aux enfants les plus jeunes qui peuvent demander l’aide d’un adulte pour le compléter, copier coller ce lien : bit.ly/innov-personne
o Si vous êtes proche d'une personne en situation de handicap (Parents, famille, amis,…), copier coller ce lien : bit.ly/innov-proche
o Si vous êtes un professionnel travaillant avec et pour des personnes en situation de handicap, copier coller ce lien : bit.ly/innov-proMerci d’aider L’équipe de la SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps) qui aurait besoin de quelques réponses Pour faciliter l’inclusion des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes.
Notre enquête vise à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes causes) pour ensuite pouvoir travailler à la création de solutions techniques avec les réseaux des écoles d'ingénieurs Françaises et/ou les entreprises qui pourront être intéressées.
Afin de pouvoir communiquer de manière significative sur les besoins des enfants et jeunes adultes en situation de handicap, nous souhaitons obtenir un très grand nombre de réponses de la part des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap, de leurs proches, ainsi que des bénévoles et professionnels (loisirs, enseignement, santé, ...) travaillant avec eux.
Aussi nous vous sollicitons afin de le remplir et le diffuser si vous le voulez bien svp, merci !
o Si vous êtes vous-même un adolescent ou un jeune adulte en situation de handicap, copier coller ce lien : bit.ly/innov-personne
o Ce questionnaire est aussi destiné aux enfants les plus jeunes qui peuvent demander l’aide d’un adulte pour le compléter, copier coller ce lien : bit.ly/innov-personne
o Si vous êtes proche d'une personne en situation de handicap (Parents, famille, amis,...), copier coller ce lien : bit.ly/innov-proche
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Les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile. Guide bien utile 👍🏻
Soutenez notre défi : obtenir 1000 photos d’ici samedi soir ! Alors mobilisons-nous pour faire de cette Marche Virtuelle une réussite en partageant, likant et motivant vos amis et voisins à participer à nos côtés !
La procédure :
1- Faites un selfie et mettez-la en photo de profil
2- Apposez le cadre ci-dessous en cliquant sur "Essayez-le"(cadre : Marche20ans)
3- Postez votre photo en commentaire de ce post ou envoyez la par mail à : cgelineau@maladiesrares.org
4- Ou faites nous parvenir une photo directement sur notre boite mail
Un objectif : 1 000 photos !
📸 On compte sur vous !!!
Et n'oubliez pas : ☎️ 3️⃣6️⃣ 3️⃣7️⃣
Félicitations à la distribution et à l’équipe des deux courts métrages - et à toutes les personnes impliquées dans le festival.
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